Annulation de la Représentation du 28 Mars

l’Association Brevon-Benin à pris la décision de ne pas maintenir la représentation du 28 Mars  à Bellevaux

L’association Brevon Benin vient de nous annoncer qu’elle ne pourrait pas maintenir l’organisation de la représentation de notre spectacle « Seulement Se Dire» prévue le samedi ‪28 mars‬ en raison du coronavirus.

Notre spectacle « Seulement Se Dire » se jouera le Samedi 16 Mai à Thorens (74570)

Pour découvrir toutes les prochaines représentations qui sont déjà planifiées, cliquer sur le bouton ci-dessous

Seulement se dire au profit de AFM-Téléthon

Le 09 Fevrier 2020, la compagnie Anao a joué « seulement se dire »  au profit de l’association AFM-Téléthon.

Merci au public d’être venu nombreux nous applaudir et soutenir l’AFM-Téléthon !
Merci également au Comité des festivités de St-julien pour leur accueil chaleureux ! 👍🏻

Un grand MERCI à tous pour votre soutien.

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Interview de AFM-Téléthon

Le 12 janvier 2020, les membres de la compagnie Anao ont rencontré Fabien, Président du comité des festivités De St Julien en Genevois et Loik, équipier de la coordination à l’AFM-Téléthon.

Anao : Pourriez-vous nous présenter l’AFM-Téléthon, son organisation et ses missions ?

Fabien et Loik : L’AFM était l’association française contre les myopathies. Le premier Téléthon, action télévisée, est apparu en 1987, inspiré d’un concept américain. Depuis quelques années, l’AFM a pris le nom d’AFM-Téléthon.

L’AFM-Téléthon a pour objectif de guérir les personnes malades grâce à des traitements innovants (l’association a créé ses propres laboratoires de recherche). Elle cherche à améliorer la vie des malades en les accompagnant ainsi que leur famille, en développant des technologies innovantes, … Elle a aussi pour mission de communiquer auprès du public pour améliorer la connaissance des maladies et informer sur les avancées de l’innovation thérapeutique. 

Dans chaque département, il existe une équipe de la coordination départementale de l’AFM-Téléthon qui assure la collecte des fonds et coordonne les manifestations.

Anao : Parlez nous des avancées scientifiques grâce à l’AFM-Téléthon?

Fabien et Loik : L’AFM Téléthon a effectivement permis des progrès scientifiques majeurs comme la carte du génome humaine qui a été finalisée en 1996 par les équipes du Généthon. Signalons que l’AFM-Téléthon a fait le choix de transmettre cette carte au domaine public, ce qui permet à un large public d’en bénéficier gratuitement.

Les personnes malades accèdent plus rapidement au diagnostic qu’avant. Des malades atteints de maladies neuromusculaires, jusqu’alors condamnés, ont gagné en espérance et en qualité de vie.

Toute cette recherche médicale, notamment en matière de thérapie génique, bénéficie à de nombreuses maladies autres que les myopathies.

Anao : L’AFM-Téléthon doit aussi faire face à des polémiques concernant par exemple sa gestion.

Fabien : L’association est irréprochable en matière de transparence financière. Elle présente l’utilisation de l’argent du Téléthon de la façon la plus claire possible. Le dernier rapport de la Cour des Comptes, paru en juin 2016, porte sur les exercices 2008-2013 de l’Association et conclut à « la conformité aux objectifs poursuivis par l’appel à la générosité du public des dépenses engagées par l’Association ». 

Anao : Pouvez nous nous expliquer quelles difficultés peuvent rencontrer les familles lorsqu’elles apprennent la maladie de leur enfant ?

Fabien et Loik : Tout d’abord, poser un diagnostic peut être très long. Cela n’est pas toujours possible à la naissance. Les familles ne savent pas toujours vers qui s’orienter. Il faut rencontrer des médecins, des chercheurs… L’AFM Téléthon dispose de services dédiés qui eux même orientent vers les services et les soins adaptés. Des assistantes sociales sont aussi disponibles pour donner des informations sur la recherche mais aussi sur les droits et prestations auxquelles les familles peuvent prétendre.

Une fois le diagnostic posé, le suivi des différents spécialistes peut être lourd et fatiguant. Dans la vie de tous les jours, c’est un combat. Ce combat l’est d’autant plus que parfois, les maladies ne sont pas suffisamment connues et nous n’avons pas de recul sur elles ; on ne connait pas leur évolution.

Anao : Vous dites que votre vie est un combat ?

Loik : Oui, mais je vis normalement, même si je n’aime pas ce terme : je travaille, je pars en vacances, je suis indépendant (j’ai un appartement et un véhicule pour me déplacer). Je considère que j’ai beaucoup de chance de vivre à cette époque car les progrès technologiques me permettent cette indépendance : mon véhicule est aménagé, j’ai un fauteuil assisté électriquement, je pratique différents sports. Récemment, j’ai organisé une sortie en parapente pour les personnes en fauteuil.

Anao : Qu’est ce qui peut encore évoluer selon vous en matière de handicap ?

Fabien : Il faut changer les mentalités. Arrêter de penser que les personnes handicapées sont différentes. Quand nous expliquons que nous avons de multiples activités professionnelles ou associatives, on crée la surprise… Quand nous cherchons un boulot, il y a encore des barrières. On ressent une certaine peur de la part de certaines personnes. A l’inverse certains jouent le jeu ; ils font des investissements spécifiques et recrutent des personnes handicapées.

Loik : Parfois, les gens sont surpris que je puisse travailler à temps plein ou que je sois bénévole à l’AFM-Téléthon. Je dois souvent expliquer que je suis malade mais aussi bénévole.

Anao : Effectivement, le handicap ne doit plus être un frein pour agir. Un des membres de la Compagnie Anao est atteint d’une maladie génétique qui touche sa vue, et il chante sur scène.

Anao : C’est le comité des festivités qui organise la venue d’Anao pour le Téléthon. Qu’est ce que le Comité des festivités de St-Julien ?

Fabien : Le comité est chargé de l’organisation des manifestations sur la commune de St-Julien-en-Genevois. Anao avait déjà joué pour nous il y a 4 ans avec le spectacle « Je voudrais vous revoir » sur les chansons de Jean Jacques Goldman. Depuis quelques mois, nous souhaitions nous orienter vers plus de culturel du type théâtre. Nous nous sommes retrouvés au bon moment.

Anao : Merci à tous les deux pour cet échange.

🗓Rendez-vous Dimanche 9 Février 2020 à 16h30 à St-Julien, salle de l’Arande au profit de AFM Téléthon

Billetterie 🎫 comfestsecretariat@gmail.com

Au plaisir de vous retrouver nombreux 

Rencontre avec AFM-Téléthon

Aujourd’hui nous avons rencontré Fabien Gonneau président du comité des festivités et Loik Fauvet équipier coordinateur AFM téléthon.
Ils sont venus nous expliquer le rôle de l’AFM auprès des malades et de leurs familles.

Une interview a découvrir prochainement 🔊

Nous apprécions toujours de rencontrer les associations partenaires de nos spectacles, qui donnent encore plus de sens à notre action.

Nous sommes fiers de nous associer à cette belle cause pour faire avancer le combat contre la maladie.

📣 Save the date 🗓

Rendez-vous Dimanche 9 Février 2020 à 16h30 à St-Julien, salle de l’Arande.

Billetterie 🎫
comfestsecretariat@gmail.com

Au plaisir de vous retrouver nombreux 😊

Bonne année 2020

Voilà une nouvelle année qui se termine.
Et quelle année ! 🤗🤗🤗

La compagnie ANAO vous remercie pour votre soutien, votre fidélité et pour avoir été si nombreux à venir nous applaudir lors de nos représentations.

Que cette nouvelle année réalise vos rêves les plus fous et nous espérons vous retrouver nombreux à nos côtés en 2020 !

Restez connecté dates de spectacles à venir 😃

À bientôt

Première de « Seulement se dire »

Un grand merci à nos spectateurs des 23 et 24 novembre 2019 à Viuz-en-Sallaz pour les deux premières représentations. Plus de 500 personnes se sont déplacées pour nos deux premières représentations.

Après un an de travail, nous sommes très fièrs d’avoir pu produire ce spectacle. Merci à tous pour votre soutien.

Week-end de travail au CECAM

Nous nous sommes retrouvés dans les locaux du lycée professionnel le CECAM à St Jeoire pour un week-end de détente et de préparation à nos premières représentations de « seulement se dire ». Les séances de travail se sont orientées autour des différentes émotions. Une petite équipe avait préparé des jeux dont celui des secrets qui a été notre file rouge pendant ces deux jours. De beaux moments partagés tous ensemble dans un vrai esprit de troupe. A refaire !

ANAO au Forum des associations- Viuz en Sallaz

Nous tenions un stand pour faire découvrir notre activité et quelques costumes créés par nos costumières. Nous avons également joué quelques extraits de notre nouveau spectacle « Seulement Se Dire » :

– « Ne renoncez Jamais » interprété par Gaetan accompagné des danseurs.

– « Mon amant de St-Jean » interprété par Sarah accompagnée par Aurore.

– « Tu es mon autre » interprété par Christelle et Aurore

– « A quoi ça sert » interprété par Thibaut.

Ce fut une journée sympathique aux côtés d’autres associations de la commune